تقرير وتصوير ــ إبراهيم رياض
الصلب المشقوق، مرض يبدأ مع الولادة ويحول صاحبة لمريض مُقعد على كرسي متحرك. هالة تحدت الإعاقة وحولتها لطاقة أبدعت بها.
“يحتاج مرض الصلب المشقوق إلى عدد كبير من العمليات، وينتشر بين الأطفال” تقول هالة لموقع نساعد.
وتضيف، المرض يبدأ بكيس مع الولادة، وإذا لم يتم علاجه بشكل صحيح تتدهور حالة المريض.
لم تستسلم هالة لحالتها الصحية، واتبعت شغفها بحب المشغولات اليدوية.
ترفض هالة المساعدة والعطف، مؤكدة أنها تمتلك مواهب وقدرات لا ينعم بها كثيرون. “ربنا مديني حاجات مش عندك انت شخصيًا”
“لازم الإنسان يكون عنده هدف في حياته” تقول هالة، لافتة إلى سعيها لإكمال رحلة العلاج، ونقل خبرتها في صناعة المشغولات اليدوية للآخرين.
ما هو مرض الصلب المشقوق؟
هو نوع من عيوب الأنبوب العصبي، يحدث في أي مكان على العامود الفقري وعادة ما تظهر عند الولادة.
وتكون شدة الحالات من خفيفة إلى شديدة، كما قد يحدث للمصاب عجز بسيط أو معدوم.
وسبب الإصابة به غير معروف، لكن قد تكون نتيجة لعوامل جينية وبيئية.
وتختلف الأعراض من مصاب إلى آخر حسب النوع ودرجة الإصابة.
وأفضل طريقة لمنع الطفل من الإصابة به هو تناول الأم مكملات حمض الفوليك قبل وأثناء الحمل.
تعريف المرض
ويعتبر مرض الصلب المشقوق ضمن مجموعة الأمراض النادرة، ويسمى طبيًا “بعيوب الأنبوب العصبي”.
وهو الهيكل الجنيني الذي يتطور مكونًا دماغ الجنين والحبل الشوكي والأنسجة المرتبطة بها.
ويمكن أن يحدث في أي مكان على طول العمود الفقري.
كما قد تسبب إعاقات جسدية وفكرية تتراوح بين معتدلة وحادة، وتعتمد درجة شدة المرض على عدة عوامل:
أولًا: حجم عيب الأنبوب العصبي وموقعه.
ثانيًا: سُمك الجلد يغطي المنطقة المتأثرة بالإصابة من عدمه.
ثالثًا: نوع الأعصاب الظاهرة من المنطقة المتأثرة بالنخاع الشوكي.
ويؤكد موقع منظمة الصحة العالمية أنه عادة ما يتم تشخيص الحالة قبل أو بعد الولادة مباشرة.
وتنصح المنظمة العالمية بضرورة متابعة حمض الفوليك أثناء الحمل، وتوصي السيدات الحوامل بالمتابعة الطبية المستمرة.
متابعة أخبار موقع نساعد عبر google news اضغط هنـــــــــــا ، صفحة موقع نساعد على الفيسبوك اضغط هنـــــــــا
اقرأ أيضًا
“أنس” ولد بمرض الصلب المشقوق ويحلم بممارسة السباحة في النادي الأهلي (فيديو)
أشرف مرعي يطالب مؤسسات الدولة إيلاء قضايا ذوي الهمم الأولوية
